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Vous venez d’être diagnostiqué(e) fibromyalgique ?

Lorsque l’on vient d’apprendre que l’on est fibromyalgique, il n’est pas rare de se poser beaucoup de questions : C’est quoi ? Pourquoi ? Comment je m’en sors ? par exemple.

La première chose à savoir, il me semble, c’est qu’on ne meurt pas de fibromyalgie. Cette pathologie peut évoluer et réduire très significativement la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Cependant, elle peut aussi régresser et ses symptômes disparaître. Comme il n’y a pas de lésions physiques liée à cette pathologie, lorsque les symptômes disparaissent, il n’y a aucune séquelle – en tous cas, aucune séquelle physique. C’est une bonne nouvelle.

Peut-on en guérir ? En tous cas, il semblerait que les symptômes peuvent complètement disparaître, ce qui revient au même. La vie de la personne redevient alors complètement « normale » c’est à dire sans douleur et sans fatigue. Cependant, les symptômes peuvent revenir, par exemple, lors d’un choc émotionnel important ou encore si sa qualité de vie diminue (fort stress, régime alimentaire très déséquilibré etc…). Ainsi, les symptômes peuvent aller et venir tout au long de la vie. Ils peuvent également partir et ne plus revenir. Ils peuvent ne jamais disparaître complètement mais laisser des moments de répit en étant très discrets.

Pourquoi ? Vous êtes malade. Vous n’avez rien fait pour « mériter ça » mais c’est arrivé. Pour des raisons physiologiques encore relativement floues aujourd’hui (voir la fibromyalgie expliquée à ceux qui ne l’ont pas). Et certainement également pour d’autres raisons, plus ténues encore. Minou Poirier, psychosomaticienne, insiste beaucoup dans ses conférences sur l’importance qu’il y a à comprendre le sens de cette pathologie. Comment s’inscrit-elle dans votre histoire ? Que vous dit votre douleur ? Que vous apprend-elle sur vous ? Qu’exprime-t-elle que vous ne dîtes pas ? La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. Cela ne signifie pas qu’il n’y a rien à en comprendre en lien avec sa psyché.

Comment sera ma vie maintenant ? Personne ne le sait. Peut-être qu’elle sera encore plus belle. Etre fibromyalgique invite à développer beaucoup de lâcher prise, de conscience de soi, d’écoute, de patience, de douceur. Autant de capacités tout à fait transférables dans la vie quotidienne avec les autres et qui mériteraient d’ailleurs d’être développées par tous ! Parfois, votre vie sera probablement difficile parce que ce n’est pas marrant de supporter la douleur et la fatigue au quotidien. Mais rien ne dit qu’elles seront quotidiennes pour toujours. Rappelez vous que cette pathologie peut évoluer n’importe quand, voir même d’une minute à l’autre. Elle vous invite à être dans le présent.

Que dois-je faire ? Il y a à faire et il y a aussi à ne rien faire. Quand on a une pathologie de ce style, pour laquelle il n’y a pas de médicament miracle disponible, on peut avoir tendance –  et vous l’avez peut-être fait – à tout tenter pour trouver « la » solution : acupuncteur, osthéo, guérisseur, magnétiseur, psy, kiné, sophrologue, médecin, rhumato, grand expert reconnu, dentiste, naturopathe, homéopathe, centre anti-douleur etc, etc, etc… Il y a de quoi s’épuiser (et se ruiner) à « courir » d’un interlocuteur à un autre en espérant trouver « la » solution. Il me semble que l’un des problèmes de la fibromyalgie, c’est que les autorités médicales (comme la HAS) s’accordent à dire qu’une prise en charge pluridisciplinaire est nécessaire mais cette prise en charge n’est pas entièrement remboursée par la sécu d’une part et n’est souvent pas coordonnée d’autre part. A moins que vous ayez un médecin traitant génial qui vous oriente dans les méandres des diverses possibilités, vous indiquent des personnes à aller voir, se soucie du résultat, potentialise vos expérimentation par des associations de soins intéressantes et vous accompagne dans la piste suivante, vous risquez de vous sentir seul(e) dans cette exploration. Alors dites-vous qu’il y a aussi parfois à ne rien « faire » pour, par exemple, sentir, penser, se reposer, se détendre, souffler, se ressourcer. Vous voulez guérir. Vous souhaitez trouver des solutions. C’est normal. L’idée de ce site est notamment de partager des idées à tenter pour aller mieux, peut-être en trouverez-vous qui vous parle. Mais quoi qu’il en soit, de temps en temps, essayez de faire des pauses pour concentrer votre énergie sur autre chose que sur la fibromyalgie.