Archives de catégorie : Parler de / comprendre la fibromyalgie

Conseil en passant

Si vous n’êtes pas fibromyalgique vous-même, je vous invite à ne pas comparer votre vécu personnel (de la douleur, de la fatigue, de la maladie, du quotidien) et celui d’une personne atteinte de cette pathologie. Parce que, bien sûr, ça vous arrive également d’avoir mal et d’être fatigué. Mais ce qui vous arrive à vous est très différent de ce qui arrive à une personne atteinte de fibromyalgie : différent en intensité, en récurrence, en vécu émotionnel, en conséquences sur la qualité de vie. Ce n’est peut-être pas pire pour elle mais c’est différent.

Que vit un fibromyalgique au quotidien ?

L’un de vos proches, amis, collègues, employés – appelons le « X. » – vient de vous apprendre qu’il/elle est fibromyalgique et vous souhaiteriez en savoir plus sur sa pathologie pour mieux l’accompagner ? Vous avez bien raison ! 🙂

Chaque fibromyalgique a un vécu différent de sa pathologie : certains ont beaucoup de douleurs, d’autres peu. Certains sont principalement gênés par la fatigue, d’autres peu. Certains ont des douleurs plus focalisées à certains endroits, pour d’autres elles sont très diffuses… Aussi, X. est le mieux placé pour vous parler de sa réalité personnelle. Je peux cependant vous donner une idée du vécu d’un fibromyalgique, ce qui pourrait vous aider à aborder la question avec la personne concernée pour voir comment cela s’applique à lui/elle.

Concrètement, X. a 2 vécus principaux liés à sa pathologie : il/elle a mal quelque part à peu près tout le temps sans raison particulière et il/elle a de grands moments d’épuisement alors qu’il/elle se repose suffisamment. Comment cela se met-il en oeuvre au cours de la journée ? En voici un exemple…

A 7h,  lorsque le réveil sonne, X. est réveillé depuis un bon moment déjà. Il dort globalement mal et se réveille souvent pour un rien. Il se lève 4 ou 5 fois par nuit que ce soit pour satisfaire des besoins naturels, pour se défaire d’une crampe ou encore parce qu’il a un irrépressible besoin de bouger ses jambes. Pourtant, à 7h, X. a bien du mal à commencer sa journée. Il se donne l’impression d’être rouillé de la tête aux pieds. Sa tête est comme soudée à ses épaules, son dos complètement bloqué, il a mal aux hanches, ses mains sont engourdies, ses jambes sont raides et puis surtout, il est épuisé. X. a l’habitude de tout cela mais pourtant, ça lui pèse. Commencer la journée fatiguée, c’est pas marrant, surtout quand c’est tous les jours et sans raison.

X. met environ 1h30 pour se préparer. Il se souvient du temps où il se levait 45 mn avant l’heure de partir au travail mais ce délais s’allonge peu à peu. S’il est pressé, ça le stresse. Il a besoin de temps pour se dérouiller. Comme tous les matins, il prend une longue douche chaude. Généralement, ça l’aide à avoir moins mal mais ce matin, le contact de l’eau sur sa peau est insupportable. Il ne pourrait pas vraiment dire comment ni pourquoi mais c’est presque douloureux. X. essaie de se raisonner mais rien à faire. Il sort de la douche, enfile des vêtements et, là encore, leur contact est désagréable. Il s’assoit et essaie de respirer calmement. Son bras gauche se met à le lancer, depuis l’épaule jusqu’au bout de l’index. C’est fort, très fort et ça augmente. Il se masse, ça ne change rien. Il bouge le bras, ça ne le soulage pas. Son rythme cardiaque augmente un peu. Il se sent, tout à coup, encore plus fatigué. Il regarde la chemise et le pull qu’il doit encore passer et ça lui semble au-dessus de ses forces. Une douleur intense lui traverse la hanche gauche, comme ses muscles et tendons venaient de se déchirer. Il se raidit et attend. ça passe. Son bras le lance encore, lui. X. regarde l’heure : il est en retard.

10h45, X. travaille sur un dossier où il doit compiler des informations. Il a du mal à se concentrer et il doit revérifier sans arrêt les chiffres qu’il place dans son tableau. Sa mémoire à court terme lui fait défaut, il perd du temps, ça l’énerve : il était tellement plus efficace avant. En outre, une partie de son attention est prise par la douleur au bras qui n’est toujours pas passée. Un collègue vient le chercher pour la pause café. Il se lève, doucement. Tout son corps proteste. Il se dit que bouger lui fera du bien. C’est sympa de discuter avec les autres. D’ailleurs, P. a des informations qui vont lui être très utiles pour son dossier. Ils en discutent et plaisantent. Mais X. commence à avoir très mal en bas du dos. La station debout prolongée lui devient peu à peu impossible – et quand on dit « prolongée », c’est façon de parler parce que la douleur survient souvent au bout de 3 à 5 minutes seulement. X. se dandine d’une jambe à l’autre pour essayer de soulager la douleur mais rien n’y fait. Il essaie discrètement de se décaler dans un coin pour pouvoir s’appuyer contre le mur mais ça l’isole du reste du groupe. Maintenant, il a mal dans la fesse et la douleur descend le long de sa jambe. ça ressemble à une sciatique mais ça n’en est pas une. Il le sait, il a fait plein d’examens pour le confirmer. Parfois, ses muscles se contractent anormalement, enserrent ses nerfs et les rendent douloureux « comme si c’était une sciatique », sauf que ça n’en est pas une. Il parait que c’est lié à la fibromyalgie : une histoire de système nerveux qui ne fonctionnerait pas normalement. X. n’a pas tout compris et, présentement, il s’en fou. Il aimerait juste que la douleur passe. Un collègue s’aperçoit qu’il a mal à l’épaule. « Tu veux un cachet ? J’ai des trucs pour ça ». X. refuse en remerciant. « T’es sûr ? Mais pourquoi, reste pas comme ça. ça va te faire du bien ». Non, ça ne lui fera rien. X. le sait parce que les cachets, il les a à peu près tous essayés déjà. Antalgiques, antispasmodiques, anti-inflammatoires. Il a même essayé un anti-dépresseur qui, parait-il, devait avoir des effets antalgiques. Il accepte quand même le paracétamol que lui offre son collègue et il remercie. C’est plus simple que de se justifier.

16h, X. est épuisé. Sa douleur au bras n’est toujours pas passée. Il a l’impression que quelqu’un essaie de le lui arracher. Il a mal au dos également, raisonnablement mais suffisamment pour le gêner. Et puis tout à coup, il a l’impression qu’on lui plante un tournevis dans la tête, juste au dessus de l’oreille droite. La douleur est fulgurante, insupportable. Il essaie de bouger la mâchoire et de masser les muscles de la tête, comme le kiné lui a montré, pour détendre la douleur mais dès qu’il arrête, elle reprend de plus belle. Il lui reste au moins encore 2h ou 2h30 de travail sur son dossier avant de rentrer chez lui. X. ne sait pas comment il va tenir. Il se dit qu’il faut qu’il s’isole pour faire un peu de relaxation, comme on lui a montré au centre anti douleur mais à part les toilettes, il ne voit pas bien où s’isoler. X. partage son bureau avec 2 autres collègues. L’un d’eux parle fort au téléphone depuis au moins 40′ et en cet instant, X. a une furieuse envie de lui demander de la fermer juste un instant. Au lieu de ça, il sert la mâchoire, ce qui augmente encore sa douleur à la tête.

19h, X. rentre chez lui. Son épaule lui fait toujours aussi mal mais la douleur a la tête s’est assourdie. Il n’en sens plus que des résonances au  niveau de l’oreille. Sa jambe le lance un peu mais c’est supportable. C’est la fatigue qui le submerge. Il n’a pas le courage de faire quoi que ce soit. Ses enfants sont heureux de le voir. Ils le sollicitent, veulent qu’il joue avec eux. Comment leur dire qu’il n’y qu’une envie : qu’on lui fiche la paix ?… X culpabilise. Il se demande comment continuer à faire face à sa vie. Il se sent tellement diminué…

Vous venez d’être diagnostiqué(e) fibromyalgique ?

Lorsque l’on vient d’apprendre que l’on est fibromyalgique, il n’est pas rare de se poser beaucoup de questions : C’est quoi ? Pourquoi ? Comment je m’en sors ? par exemple.

La première chose à savoir, il me semble, c’est qu’on ne meurt pas de fibromyalgie. Cette pathologie peut évoluer et réduire très significativement la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Cependant, elle peut aussi régresser et ses symptômes disparaître. Comme il n’y a pas de lésions physiques liée à cette pathologie, lorsque les symptômes disparaissent, il n’y a aucune séquelle – en tous cas, aucune séquelle physique. C’est une bonne nouvelle.

Peut-on en guérir ? En tous cas, il semblerait que les symptômes peuvent complètement disparaître, ce qui revient au même. La vie de la personne redevient alors complètement « normale » c’est à dire sans douleur et sans fatigue. Cependant, les symptômes peuvent revenir, par exemple, lors d’un choc émotionnel important ou encore si sa qualité de vie diminue (fort stress, régime alimentaire très déséquilibré etc…). Ainsi, les symptômes peuvent aller et venir tout au long de la vie. Ils peuvent également partir et ne plus revenir. Ils peuvent ne jamais disparaître complètement mais laisser des moments de répit en étant très discrets.

Pourquoi ? Vous êtes malade. Vous n’avez rien fait pour « mériter ça » mais c’est arrivé. Pour des raisons physiologiques encore relativement floues aujourd’hui (voir la fibromyalgie expliquée à ceux qui ne l’ont pas). Et certainement également pour d’autres raisons, plus ténues encore. Minou Poirier, psychosomaticienne, insiste beaucoup dans ses conférences sur l’importance qu’il y a à comprendre le sens de cette pathologie. Comment s’inscrit-elle dans votre histoire ? Que vous dit votre douleur ? Que vous apprend-elle sur vous ? Qu’exprime-t-elle que vous ne dîtes pas ? La fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique. Cela ne signifie pas qu’il n’y a rien à en comprendre en lien avec sa psyché.

Comment sera ma vie maintenant ? Personne ne le sait. Peut-être qu’elle sera encore plus belle. Etre fibromyalgique invite à développer beaucoup de lâcher prise, de conscience de soi, d’écoute, de patience, de douceur. Autant de capacités tout à fait transférables dans la vie quotidienne avec les autres et qui mériteraient d’ailleurs d’être développées par tous ! Parfois, votre vie sera probablement difficile parce que ce n’est pas marrant de supporter la douleur et la fatigue au quotidien. Mais rien ne dit qu’elles seront quotidiennes pour toujours. Rappelez vous que cette pathologie peut évoluer n’importe quand, voir même d’une minute à l’autre. Elle vous invite à être dans le présent.

Que dois-je faire ? Il y a à faire et il y a aussi à ne rien faire. Quand on a une pathologie de ce style, pour laquelle il n’y a pas de médicament miracle disponible, on peut avoir tendance –  et vous l’avez peut-être fait – à tout tenter pour trouver « la » solution : acupuncteur, osthéo, guérisseur, magnétiseur, psy, kiné, sophrologue, médecin, rhumato, grand expert reconnu, dentiste, naturopathe, homéopathe, centre anti-douleur etc, etc, etc… Il y a de quoi s’épuiser (et se ruiner) à « courir » d’un interlocuteur à un autre en espérant trouver « la » solution. Il me semble que l’un des problèmes de la fibromyalgie, c’est que les autorités médicales (comme la HAS) s’accordent à dire qu’une prise en charge pluridisciplinaire est nécessaire mais cette prise en charge n’est pas entièrement remboursée par la sécu d’une part et n’est souvent pas coordonnée d’autre part. A moins que vous ayez un médecin traitant génial qui vous oriente dans les méandres des diverses possibilités, vous indiquent des personnes à aller voir, se soucie du résultat, potentialise vos expérimentation par des associations de soins intéressantes et vous accompagne dans la piste suivante, vous risquez de vous sentir seul(e) dans cette exploration. Alors dites-vous qu’il y a aussi parfois à ne rien « faire » pour, par exemple, sentir, penser, se reposer, se détendre, souffler, se ressourcer. Vous voulez guérir. Vous souhaitez trouver des solutions. C’est normal. L’idée de ce site est notamment de partager des idées à tenter pour aller mieux, peut-être en trouverez-vous qui vous parle. Mais quoi qu’il en soit, de temps en temps, essayez de faire des pauses pour concentrer votre énergie sur autre chose que sur la fibromyalgie.